El Servicio de Medicina Interna del Hospital Gregorio Marañón ha puesto en marcha una consulta monográfica para la
atención pacientes con las llamadas enfermedades raras o minoritarias. En esta consulta se ofrecerá un seguimiento integral a estos enfermos así como ayudar en la transición de los pacientes de la edad pediátrica a la edad adulta. Además, el hospital acoge una exposición para dar visibilidad a este tipo de patologías.
Las denominadas “Enfermedades Raras/Minoritarias” son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por sus peculiaridades platean necesidades específicas. En Europa, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2.000.
La escasa prevalencia de estas enfermedades tiene como consecuencia un amplio desconocimiento de las mismas en el entorno sanitario, lo que explica un frecuente retraso en el diagnóstico de la enfermedad, dificultad para el seguimiento y manejo de las diferentes complicaciones, y un aumento de la carga asistencial por la necesidad de valoración por múltiples especialistas, dado el carácter sistémico de la mayoría de las enfermedades minoritarias.
