La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha visitado la nueva Unidad de Media Estancia Monográfica para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público Santa Cristina de la capital, en la que el Gobierno regional ha invertido 2 millones de euros, y que se estrenó en octubre. “No vamos a dejar de trabajar y luchar por la vida, lo más preciado que tenemos, que cada paciente viva en las mejores condiciones con la mejor atención y que esa enfermedad no hipoteque aún más la vida de sus familias”, ha enfatizado Díaz Ayuso.
La jefa del Ejecutivo autonómico ha recordado que todavía no existe tratamiento que la cure, aunque ha advertido que “todas las vidas merecen la pena vivirlas hasta el final, hasta el último suspiro”. Y frente a ello, ha abogado por proporcionar “a quienes tienen dificultades en el camino los mejores cuidados y servicios”, dado que se treta de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, tan solo por detrás del Alzheimer y del Parkinson.
Díaz Ayuso ha subrayado que el 20% de los enfermos con esta patología en Madrid procede de otras CCAA, entre las que destacan Castilla-La Mancha, Castilla y León y Extremadura, situándose entre las regiones con mayor número de pacientes y “ofreciendo los mejores tratamientos y atención especializada”.
Este nuevo recurso de la sanidad pública madrileña dispone de 10 estancias de uso individual de 60 metros cuadrados, con todo el equipamiento necesario, como grúas de techo para su movilización, ventiladores mecánicos especializados, aspirador de secreciones, cámara de videovigilancia y monitores cardiorrespiratorios, que están conectados en todo momento al control de Enfermería. Además, tienen un aseo adaptado y una cama abatible para el acompañante, así como una zona de estar. El espacio tiene la suficiente amplitud para poder realizar los tratamientos sin necesidad de salir del recinto.
También cuenta con un lugar para las familias y otro para el trabajo de terapeutas ocupacionales y logopedas, con dispositivos de última tecnología, incluyendo un sistema que se apoya en tableros interactivos que proponen distintos ejercicios de habilidad y movilidad. Por su parte, las zonas comunes se han diseñado buscando la luz natural para crear ambientes cálidos y confortables.
Esta Unidad se suma a la Red ELA, de la que ya forman parte:
- el Centro de Atención Diurna del Hospital público Enfermera Isabel Zendal (CEADELA)
- las unidades de los complejos públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, Gregorio Marañón y La Paz, en Madrid; Infanta Elena (Valdemoro) y Rey Juan Carlos (Móstoles).
Los pacientes llegan a la Unidad de Media Estancia Monográfica del Santa Cristina derivados por los recursos de la Red ELA, otros servicios de Neurología o los equipos de soporte de Atención Paliativa Domiciliaria. Los ingresos pueden deberse a la aparición de una nueva patología que se sume a la ELA, cambios a nivel funcional que precisen reforzar las habilidades del afectado o su familia, dificultades en el manejo en el domicilio, pérdida funcional severa, necesidades complejas en las fases avanzadas de la enfermedad o por decisión del especialista.
Amplia experiencia en Santa Cristina
El Hospital público Santa Cristina aporta con estas instalaciones su experiencia en el tratamiento de los pacientes con ELA que venía ofreciendo en la Unidad de Cuidados Paliativos. El equipo de profesionales del nuevo recurso es multidisciplinar, que se ha formado los últimos meses para ofrecer una atención más adecuada a los nuevos enfermos, lo mismo que el personal de cocina para garantizar una preparación adecuada de los alimentos adaptada a sus necesidades. A esta plantilla se han sumado, además, nuevos facultativos de Medicina Interna, Neumología, Psicología Clínica, Logopedia y Terapia Ocupacional, así como profesionales de Enfermería, Fisioterapia y celadores. Todos ellos prestan servicio a las personas con ELA de acuerdo con sus deseos, acompañándoles a ellos y a su entorno cercano en su proceso de adaptación a las distintas fases de la patología. También les proporcionan herramientas para los cuidados y les apoyan en la toma de decisiones sobre los tratamientos disponibles.
Recursos en el Hospital Enfermera Isabel Zendal
La presidenta madrileña ha recordado que en abril del 2024 abrió el primer Centro de día para pacientes con ELA en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, un espacio pionero en Europa que atiende a 60 personas diariamente; la Escuela de Cuidadores, en este mismo dispositivo de la sanidad pública regional, para formar desde febrero de este año a familiares y profesionales en esta patología, y el banco de voz que permite a estos enfermos grabar y conservarla antes de que la enfermedad avance para poder comunicarse con su entorno.
A ello se añadirá en 2027 la apertura de la primera residencia del mundo de larga estancia para pacientes de ELA, que se ubicará en el antiguo Hospital Puerta de Hierro de la capital, que, con una inversión de 84 millones del Ejecutivo autonómico, dispondrá de 50 camas, asistencia con ventilación mecánica, apoyo clínico, social y psicológico, y dispondrá de una Unidad de Rehabilitación Funcional y Cuidados Paliativos.
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